FORSIDEN ADD MEG INSTAGRAM WEHEARTIT

Den usynlige kampen

Dette er den første feature-reportasjen jeg har skrevet. Den handler om et viktig tema, og jeg mener det er viktig for folk å få øynene litt opp for dette. Håper dere tar dere tid til å lese hele. 

Det eneste Johanne ønsker er forståelse. Som mange andre lider hun av en usynlig utmattelsessykdom, og det er lite forståelse å få fra både venner og bekjente. For hvem er vel ikke trøtt og sliten i 2016?

Vi sitter på rommet til 21 år gamle Johanne Haneberg. Jenterommet er feminint og minimalistisk, i hvite og duse farger. Jeg kikker ut av vinduet og skimter hele Flekkefjord by gjennom stråler fra den gylne kveldssola. Det er en stor kontrast mot utsikten fra vinduet vårt da vi bodde sammen i New York for to år siden. En tid da Johanne fortsatt var frisk.

I hus nummer 38, helt på toppen av Flekkefjord, bor Johanne med sine foreldre, sin yngre søster og hunden Lucas. Etter å ha bodd ett år i Kristiansand for å studere, måtte hun i vår flytte hjem igjen. Hun fikk nemlig en diagnose som vil følge henne for resten av livet.

- Jeg har alltid vært veldig flink til å sammenligne meg med andre. Så når jeg var den eneste av over 60 elever som ikke klarte å levere, følte jeg det var noe som foregikk. Jeg hang alltid ti hakk bak med å forstå stoffet, og sleit med å henge med. Da jeg i tillegg hadde veldig mangel på motivasjon, energi og livsglede, tenkte jeg det var lurt å ta en tur til legen. Legene så at noe ikke stemte på blodprøvene, og etter det har det vært en lang prosess. Jeg har vært inn og ut av ulike sykehus, og hos flere spesialister, forteller Johanne. Hun setter seg ned i sovesofaen som står midt i rommet, og inviterer meg til å sette seg ned med henne.

For et halvt år siden fikk Johanne påvist Sjøgrens syndrom. En kronisk, revmatisk sykdom, med symptomer som nedsatt tåre- og spyttproduksjon, tørre slimhinner, leddsmerter og tretthet. Sjøgrens syndrom er en autoimmun sykdom, noe som vil si at immunforsvaret går til angrep på egen kropp. Syndromet er mest vanlig hos kvinner over 45 år. Johanne er en av få unge som har fått sykdommen påvist. I hennes målgruppe er definisjonen litt annerledes. Symptomene er lite energi, mye overtenking, konstant utslitthet, og mangel på konsentrasjon og hukommelse. En typisk utmattelsessykdom.

Midt i den travleste eksamensuken før Johanne kunne si seg ferdig med årsstudiet sitt, sa kroppen hennes stopp. Hun måtte avbryte studiet helt på tampen, pakke sakene sine og flytte hjem til mor og far. Allerede da kom de kritiske spørsmålene fra både venner og bekjente. Fra starten har det vært hennes største utfordring.

- Det jeg sliter mest med er at det er vanskelig for folk rundt meg å godta og forstå sykdommen. De ser ikke en blåveis midt i ansiktet, eller et brukket ben. Det de ser er en tilsynelatende oppegående og frisk person, som forteller at hun ikke har energi til å fullføre studiet eller jobbe.

- Men skjønner du hvorfor det er vanskelig for folk å forstå?

- Jeg skjønner det, for hvem som helst kan si at de sliter med noe andre ikke kan se. Jeg tror mennesker er bygd opp sånn at det de ikke kan se blir vanskeligere å forstå. Men jeg kunne ønske at de bare kunne forstå likevel, uten at jeg trenger å forklare så mye om det.

Vi blir avbrutt, akkurat som om det var meningen at de ordene skulle flyte i luften litt til. Lucas står utenfor soveromsdøren og bjeffer. Jeg går for å åpne døren, og før den i det hele tatt står på gløtt fyker en liten, hvit tass inn og rett opp i sofaen. Malteseren Lucas er Johanne sin beste venn. Jeg husker hun en gang fortalte at han skjønner alt. Hver gang hun er lei seg, så er han der for å trøste. Og hvis hun er glad, så er han glad med henne. Menneskets bestevenn. Jeg tror Lucas er terapi for Johanne. Jeg tror hun snakker med han, når hun ikke vil snakke med noen andre.

- Mamma forstår meg.

Hun avbryter tankene mine, og forteller at jeg må sette en strek under forstår.

- Hun har vært gjennom mye av det samme, så hun vet akkurat hva jeg går gjennom. Verden beste mamma. My rock.

Jeg har akkurat hatt en samtale med moren hennes, Hilde Haneberg. En fantastisk dame. Vi snakket om alle fordommene folk har.

- Det er klart en blir lei seg når det ikke er forståelse for situasjonen til Johanne. Det er greit nok med de på samme alder, for de har ikke den livserfaringen for å kunne sette seg inn i en sånn situasjon. Det er verre med de voksne som heller ikke forstår. Men på en måte skjønner jeg det, for det er så mye man ikke forstår før man har kjent det på kroppen selv.

Jeg kjenner meg igjen i det Hilde sier. Det er vanskelig for meg å forstå noen ganger også. Som så mange andre, så stiller jeg spørsmål. Svarene får jeg ofte av å tilbringe mer tid med Johanne. Når vi mimrer tilbake til tiden vi bodde sammen i New York er det lite hun husker. Jeg forteller og hun spør, og jeg kan se at det plager henne. Hun kan fortelle meg samme ting to til tre ganger daglig. Hvis hun gir for mye av seg selv faller hun nesten sammen. Det skjedde når vi lagde mat tidligere. Hun rørte i suppen, og plutselig måtte hun ta fatt i benken. Hun tok hånden for hodet og stod helt stille. Så gikk hun og satte seg, mens hun gjentatt sa ?det går fint, jeg har det bra?.

Selv om jeg vet mye av svaret, så er jeg nødt til å spørre. - Hvordan kjenner du sykdommen på din egen kropp?

- Det er ikke gode dager, men jeg har bedre dager og dager der jeg ikke har det så bra.

Hun stopper opp og trekker pusten langsomt.

- Det har mye med tankegangen min å gjøre, det handler om hva jeg innstiller meg til og hva jeg lar gå inn på meg psykisk. Men hvis jeg skal forklare hvordan det er å leve med dette syndromet i forhold til hvordan det var å leve da jeg var helt frisk, så er det først og fremst at jeg ikke kan huske hvordan det er å ha overskudd, eller føle at jeg er full av energi og klar for dagen. Og jeg går med en konstant trøtthet, sier hun mens de gråblå øynene fylles av saltvann. - Det kjennes ut som jeg har ti kilo over hvert øyelokk, som bare tvinger meg til å snu i trappen for å gå ned og legge meg igjen. Selv etter ti timer nattesøvn. Men jeg må bare finne min egen vei for å få dagen til å gå rundt, selv om jeg egentlig ikke har overskudd til det.

- Hva gjør du for å få dagen til å gå rundt?

- Jeg prøver å ikke tenke så mye på at jeg er syk, men tenker heller at jeg bare er litt sliten. Så prøver jeg å gjøre mye av det jeg gjorde før. Jeg går mye turer i skogen for å rense tankene, og jeg lager mye god mat. Det er blitt min hobby. Og jeg kan ikke sitte så mye alene, slik at tankene strømmer på. Da kan jeg fort gå ned i kjelleren. Det viktigste for meg er å prøve og holde meg litt opptatt, selv om jeg egentlig ikke har overskudd til det.

Det bringer meg over til mitt neste spørsmål, et spørsmål jeg har lurt på lenge. ? Du reiser en del. Hvordan har du mulighet og ork til det, når du ikke har mulighet eller ork til å jobbe eller studere?

Lucas leker ved siden av meg, og biter i hånden min i det jeg stiller spørsmålet. Jeg tar det som et tegn på at det ikke var et greit spørsmål. Og Johanne bekrefter det raskt:

- Jeg har ikke tellingen på hvor mange ganger jeg er blitt spurt om det, sier hun oppgitt, men ikke irritert. ? Folk kan jo ikke forstå hvordan jeg kan droppe ut av et studie, og måtte flytte hjem, bare fordi jeg ikke har energi til å være student. Så de lurer mye og stiller mye spørsmål om hvordan jeg da kan ha energi til å dra ut på reiser og få så mange inntrykk. Det er veldig vanskelig å forklare. Hvordan skal jeg si det på en god måte?

Hun stopper og tenker lenge, før jeg ber henne om å bare si det rett ut.

- Jeg har en ting jeg gjør for å rømme unna problemer, og for at jeg ikke skal havne ned i en mørk kjeller. Det er å reise og oppdage nye ting. Så det jeg har gjort en del det siste året er å bare pakke kofferten og reise. Det har ikke så mye å si hvor, men da kommer jeg meg unna alt som møter meg hver dag. Så ja, reising er vel min flukt for å samle krefter til å kunne møte på alt det vanskelige. Å reise er min terapi. Kroppen min trenger å reise. Det gir kroppen min det jeg trenger for å klare og stå opp om morningen. Og det er noe hodet mitt trenger for å la hverdagen gå rundt. Så er det jo mange som tror jeg lever på en rosa sky når jeg er ute å reiser, men det gjør jeg så klart ikke. For jeg er sliten, uansett hvor i verden jeg er. Jeg har blitt sengeliggende i byer som for eksempel Hong Kong. Men det er greit, fordi alternativet var å ligge i sengen hjemme i Flekkefjord.

- Har du flere eksempler fra turer som ikke har gått som planlagt?

- Ja, det verste tilfellet er kanskje da jeg og kjæresten skulle på Coldplay konsert i Sveits. Konserten var på kvelden, og jeg hadde vel gitt litt mye av meg selv den dagen, så jeg var sliten og litt nervøs for hvordan det skulle gå. Kort sagt endte det med at jeg begynte å riste og se helt hvitt. Jeg skjønte ikke hva som foregikk og kjente at det boblet i hodet. Det kjentes ut som kroppen og hodet var 60-70 grader. Kjæresten min var opptatt med å synge til ?Fix you?, ironisk nok, men han reagerte kjapt og så at jeg lå på bakken og ristet. Han dro meg ut av et publikum på 40 000, og inn på nærmeste kebabsjappe for å få i meg vann. Det var den opplevelsen av en konsert jeg hadde gledet meg til i over et halvt år. Det var en tankevekker. Vi var begge i sjokk etterpå.

Hun ler litt nervøst og tvinner håret med hånden. Typisk Johanne, hun vil sjeldent innrømme at noe er så alvorlig som det faktisk er. Jeg ser på henne litt til, og ser at øynene ikke samspiller med den smilende munnen. Jeg lar det ligge.

- Men hvor får du penger fra til å reise, når du ikke jobber?, spør jeg for å skifte retning.

- Det er det også mange som reagerer på. Hvordan kan jeg ha samvittighet til å ta meg råd til å reise når jeg ikke har jobb? Jeg har de siste månedene fått et litt annet syn på livet, og det er at du skal gjøre ting her og nå som føles riktig. Og kort sagt, det som føles riktig for meg nå er å reise. Derfor bruker jeg sparepengene jeg har lagt til sides de siste årene på å ta de reisene jeg føler jeg trenger, i stedet for å legge de inn på en BSU-konto for eksempel.

Jeg begynner å tenke over alle gangene Johanne har forsvart seg for å reise, uten at jeg engang har sagt noe. Det må være en grunn bak det. Jeg rekker så vidt å tenke ferdig tanken før hun fortsetter.

- Jeg kan innrømme at jeg har dårlig samvittighet hver gang jeg skal reise. Samfunnet og allmennheten lar meg få dårlig samvittighet, fordi det blir sett på som feil. Men det vil jeg jobbe med, fordi det er det som føles rett for meg. Og det lar hele sykdommen bli litt lettere, det gjør at jeg får noe å våkne opp til om morningen.

Magen hennes rumler.

- Oi!, ler hun.

- Er du sulten?, spør jeg.

Jeg er faktisk sulten selv når jeg tenker etter. Men før vi avslutter er jeg nødt til å spørre henne om en ting til. Et spørsmål jeg har sittet inne med helt siden vi begynte å prate.

- Hvis du kunne sagt noe til alle de med fordommer og alle de som ikke forstår hvordan det er å ha en usynlig sykdom, hva ville du sagt?

Hun tenker en stund.

- Det ligger i menneskets natur å ha et litt dømmende syn på ting de ikke kan forstå. Det er lett å dømme ut fra det du selv tror du vet. Jeg måtte selv komme i denne situasjonen før jeg så at ingen personer kan dømmes, uten at det er en ordentlig grunn til det. Og du skal aldri tro du vet hva som foregår bak en fasade, for alle har sin kamp de går gjennom, og alle har noe som tærer på innsiden. Så ikke tro du forstår, men prøv å forstå. Hvis du vil vite hva som foregår, så snakk med personen i stedet for å lage dine egne svar. 



12 kommentarer

Victoria Larsen

10.11.2016 kl.14:12

Åh, så utrolig bra skrevet! <3klem

Sara Holmberg

10.11.2016 kl.17:51

Victoria Larsen: Tusen takk <3

whosem

10.11.2016 kl.14:15

Veldig bra skrevet!! Stå på<3

Sara Holmberg

10.11.2016 kl.17:51

whosem: Tusen takk <3

10.11.2016 kl.15:47

(Y)

Marit Sørensen Kvinlaug

10.11.2016 kl.20:43

Bra beskrivelse av å ha sjøgrens. Jeg har selv hatt det i snart 10 år og sykdommen svinger mye. Har veldig mange gode perioder hvor jeg føler meg nesten frisk 👍🏼 Det beste er å ta noen forhåndsregler mtp aktivitet og spare på energien. Du finner nok rette balansen etterhvert. Ikke gi opp for sykdommen kan i noen tilfeller "brenne ut" av seg selv slik at du får mye mindre plager. Du er jo så ung også så det er god mulighet for at de finner en type medisin som kan hjelpe på sikt.

Klem 💛

Marie H-S

10.11.2016 kl.21:35

Veldig flott skrevet, Sara!:) Det belyser virkelig et viktig tema.

Tone

11.11.2016 kl.03:47

<3

Ingrid Hemmingsen

17.11.2016 kl.23:48

Veldig bra skrevet, Sara! Gleder meg til å lese flere ting fra deg fremover! En av mine store helter Anbjørg Sætre Håtun (død i 2014) skrev for noen år siden en kronikk i Aftenposten om det å være "usynlig" syk. Det er et viktig tema!

Hun skriver blant annet: "Mennesker som har sykdom å forholde seg til, er samfunnets hverdagshelter." Ønsker deg til med skrivingen fremover! Hilsen Ingrid i Tromsø

Sara Holmberg

19.11.2016 kl.23:10

Ingrid Hemmingsen: Tusen takk, Ingrid! Så hyggelig kommentar :-) Nå ble jeg glad!

June Martine

30.11.2016 kl.19:42

Wow.. Jeg kjenner meg igjen i mye av det som står her. Utrolig bra skrevet! :o

Sara Holmberg

01.12.2016 kl.18:33

June Martine: Tusen takk!!

Skriv en ny kommentar

hits