FORSIDEN ADD MEG INSTAGRAM WEHEARTIT

Den usynlige kampen

Dette er den frste feature-reportasjen jeg har skrevet. Den handler om et viktig tema, og jeg mener det er viktig for folk f ynene litt opp for dette. Hper dere tar dere tid til lese hele. 

Det eneste Johanne nsker er forstelse. Som mange andre lider hun av en usynlig utmattelsessykdom, og det er lite forstelse f fra bde venner og bekjente. For hvem er vel ikke trtt og sliten i 2016?

Vi sitter p rommet til 21 r gamle Johanne Haneberg. Jenterommet er feminint og minimalistisk, i hvite og duse farger. Jeg kikker ut av vinduet og skimter hele Flekkefjord by gjennom strler fra den gylne kveldssola. Det er en stor kontrast mot utsikten fra vinduet vrt da vi bodde sammen i New York for to r siden. En tid da Johanne fortsatt var frisk.

I hus nummer 38, helt p toppen av Flekkefjord, bor Johanne med sine foreldre, sin yngre sster og hunden Lucas. Etter ha bodd ett r i Kristiansand for studere, mtte hun i vr flytte hjem igjen. Hun fikk nemlig en diagnose som vil flge henne for resten av livet.

- Jeg har alltid vrt veldig flink til sammenligne meg med andre. S nr jeg var den eneste av over 60 elever som ikke klarte levere, flte jeg det var noe som foregikk. Jeg hang alltid ti hakk bak med forst stoffet, og sleit med henge med. Da jeg i tillegg hadde veldig mangel p motivasjon, energi og livsglede, tenkte jeg det var lurt ta en tur til legen. Legene s at noe ikke stemte p blodprvene, og etter det har det vrt en lang prosess. Jeg har vrt inn og ut av ulike sykehus, og hos flere spesialister, forteller Johanne. Hun setter seg ned i sovesofaen som str midt i rommet, og inviterer meg til sette seg ned med henne.

For et halvt r siden fikk Johanne pvist Sjgrens syndrom. En kronisk, revmatisk sykdom, med symptomer som nedsatt tre- og spyttproduksjon, trre slimhinner, leddsmerter og tretthet. Sjgrens syndrom er en autoimmun sykdom, noe som vil si at immunforsvaret gr til angrep p egen kropp. Syndromet er mest vanlig hos kvinner over 45 r. Johanne er en av f unge som har ftt sykdommen pvist. I hennes mlgruppe er definisjonen litt annerledes. Symptomene er lite energi, mye overtenking, konstant utslitthet, og mangel p konsentrasjon og hukommelse. En typisk utmattelsessykdom.

Midt i den travleste eksamensuken fr Johanne kunne si seg ferdig med rsstudiet sitt, sa kroppen hennes stopp. Hun mtte avbryte studiet helt p tampen, pakke sakene sine og flytte hjem til mor og far. Allerede da kom de kritiske sprsmlene fra bde venner og bekjente. Fra starten har det vrt hennes strste utfordring.

- Det jeg sliter mest med er at det er vanskelig for folk rundt meg godta og forst sykdommen. De ser ikke en blveis midt i ansiktet, eller et brukket ben. Det de ser er en tilsynelatende oppegende og frisk person, som forteller at hun ikke har energi til fullfre studiet eller jobbe.

- Men skjnner du hvorfor det er vanskelig for folk forst?

- Jeg skjnner det, for hvem som helst kan si at de sliter med noe andre ikke kan se. Jeg tror mennesker er bygd opp snn at det de ikke kan se blir vanskeligere forst. Men jeg kunne nske at de bare kunne forst likevel, uten at jeg trenger forklare s mye om det.

Vi blir avbrutt, akkurat som om det var meningen at de ordene skulle flyte i luften litt til. Lucas str utenfor soveromsdren og bjeffer. Jeg gr for pne dren, og fr den i det hele tatt str p gltt fyker en liten, hvit tass inn og rett opp i sofaen. Malteseren Lucas er Johanne sin beste venn. Jeg husker hun en gang fortalte at han skjnner alt. Hver gang hun er lei seg, s er han der for trste. Og hvis hun er glad, s er han glad med henne. Menneskets bestevenn. Jeg tror Lucas er terapi for Johanne. Jeg tror hun snakker med han, nr hun ikke vil snakke med noen andre.

- Mamma forstr meg.

Hun avbryter tankene mine, og forteller at jeg m sette en strek under forstr.

- Hun har vrt gjennom mye av det samme, s hun vet akkurat hva jeg gr gjennom. Verden beste mamma. My rock.

Jeg har akkurat hatt en samtale med moren hennes, Hilde Haneberg. En fantastisk dame. Vi snakket om alle fordommene folk har.

- Det er klart en blir lei seg nr det ikke er forstelse for situasjonen til Johanne. Det er greit nok med de p samme alder, for de har ikke den livserfaringen for kunne sette seg inn i en snn situasjon. Det er verre med de voksne som heller ikke forstr. Men p en mte skjnner jeg det, for det er s mye man ikke forstr fr man har kjent det p kroppen selv.

Jeg kjenner meg igjen i det Hilde sier. Det er vanskelig for meg forst noen ganger ogs. Som s mange andre, s stiller jeg sprsml. Svarene fr jeg ofte av tilbringe mer tid med Johanne. Nr vi mimrer tilbake til tiden vi bodde sammen i New York er det lite hun husker. Jeg forteller og hun spr, og jeg kan se at det plager henne. Hun kan fortelle meg samme ting to til tre ganger daglig. Hvis hun gir for mye av seg selv faller hun nesten sammen. Det skjedde nr vi lagde mat tidligere. Hun rrte i suppen, og plutselig mtte hun ta fatt i benken. Hun tok hnden for hodet og stod helt stille. S gikk hun og satte seg, mens hun gjentatt sa ?det gr fint, jeg har det bra?.

Selv om jeg vet mye av svaret, s er jeg ndt til sprre. - Hvordan kjenner du sykdommen p din egen kropp?

- Det er ikke gode dager, men jeg har bedre dager og dager der jeg ikke har det s bra.

Hun stopper opp og trekker pusten langsomt.

- Det har mye med tankegangen min gjre, det handler om hva jeg innstiller meg til og hva jeg lar g inn p meg psykisk. Men hvis jeg skal forklare hvordan det er leve med dette syndromet i forhold til hvordan det var leve da jeg var helt frisk, s er det frst og fremst at jeg ikke kan huske hvordan det er ha overskudd, eller fle at jeg er full av energi og klar for dagen. Og jeg gr med en konstant trtthet, sier hun mens de grbl ynene fylles av saltvann. - Det kjennes ut som jeg har ti kilo over hvert yelokk, som bare tvinger meg til snu i trappen for g ned og legge meg igjen. Selv etter ti timer nattesvn. Men jeg m bare finne min egen vei for f dagen til g rundt, selv om jeg egentlig ikke har overskudd til det.

- Hva gjr du for f dagen til g rundt?

- Jeg prver ikke tenke s mye p at jeg er syk, men tenker heller at jeg bare er litt sliten. S prver jeg gjre mye av det jeg gjorde fr. Jeg gr mye turer i skogen for rense tankene, og jeg lager mye god mat. Det er blitt min hobby. Og jeg kan ikke sitte s mye alene, slik at tankene strmmer p. Da kan jeg fort g ned i kjelleren. Det viktigste for meg er prve og holde meg litt opptatt, selv om jeg egentlig ikke har overskudd til det.

Det bringer meg over til mitt neste sprsml, et sprsml jeg har lurt p lenge. ? Du reiser en del. Hvordan har du mulighet og ork til det, nr du ikke har mulighet eller ork til jobbe eller studere?

Lucas leker ved siden av meg, og biter i hnden min i det jeg stiller sprsmlet. Jeg tar det som et tegn p at det ikke var et greit sprsml. Og Johanne bekrefter det raskt:

- Jeg har ikke tellingen p hvor mange ganger jeg er blitt spurt om det, sier hun oppgitt, men ikke irritert. ? Folk kan jo ikke forst hvordan jeg kan droppe ut av et studie, og mtte flytte hjem, bare fordi jeg ikke har energi til vre student. S de lurer mye og stiller mye sprsml om hvordan jeg da kan ha energi til dra ut p reiser og f s mange inntrykk. Det er veldig vanskelig forklare. Hvordan skal jeg si det p en god mte?

Hun stopper og tenker lenge, fr jeg ber henne om bare si det rett ut.

- Jeg har en ting jeg gjr for rmme unna problemer, og for at jeg ikke skal havne ned i en mrk kjeller. Det er reise og oppdage nye ting. S det jeg har gjort en del det siste ret er bare pakke kofferten og reise. Det har ikke s mye si hvor, men da kommer jeg meg unna alt som mter meg hver dag. S ja, reising er vel min flukt for samle krefter til kunne mte p alt det vanskelige. reise er min terapi. Kroppen min trenger reise. Det gir kroppen min det jeg trenger for klare og st opp om morningen. Og det er noe hodet mitt trenger for la hverdagen g rundt. S er det jo mange som tror jeg lever p en rosa sky nr jeg er ute reiser, men det gjr jeg s klart ikke. For jeg er sliten, uansett hvor i verden jeg er. Jeg har blitt sengeliggende i byer som for eksempel Hong Kong. Men det er greit, fordi alternativet var ligge i sengen hjemme i Flekkefjord.

- Har du flere eksempler fra turer som ikke har gtt som planlagt?

- Ja, det verste tilfellet er kanskje da jeg og kjresten skulle p Coldplay konsert i Sveits. Konserten var p kvelden, og jeg hadde vel gitt litt mye av meg selv den dagen, s jeg var sliten og litt nervs for hvordan det skulle g. Kort sagt endte det med at jeg begynte riste og se helt hvitt. Jeg skjnte ikke hva som foregikk og kjente at det boblet i hodet. Det kjentes ut som kroppen og hodet var 60-70 grader. Kjresten min var opptatt med synge til ?Fix you?, ironisk nok, men han reagerte kjapt og s at jeg l p bakken og ristet. Han dro meg ut av et publikum p 40 000, og inn p nrmeste kebabsjappe for f i meg vann. Det var den opplevelsen av en konsert jeg hadde gledet meg til i over et halvt r. Det var en tankevekker. Vi var begge i sjokk etterp.

Hun ler litt nervst og tvinner hret med hnden. Typisk Johanne, hun vil sjeldent innrmme at noe er s alvorlig som det faktisk er. Jeg ser p henne litt til, og ser at ynene ikke samspiller med den smilende munnen. Jeg lar det ligge.

- Men hvor fr du penger fra til reise, nr du ikke jobber?, spr jeg for skifte retning.

- Det er det ogs mange som reagerer p. Hvordan kan jeg ha samvittighet til ta meg rd til reise nr jeg ikke har jobb? Jeg har de siste mnedene ftt et litt annet syn p livet, og det er at du skal gjre ting her og n som fles riktig. Og kort sagt, det som fles riktig for meg n er reise. Derfor bruker jeg sparepengene jeg har lagt til sides de siste rene p ta de reisene jeg fler jeg trenger, i stedet for legge de inn p en BSU-konto for eksempel.

Jeg begynner tenke over alle gangene Johanne har forsvart seg for reise, uten at jeg engang har sagt noe. Det m vre en grunn bak det. Jeg rekker s vidt tenke ferdig tanken fr hun fortsetter.

- Jeg kan innrmme at jeg har drlig samvittighet hver gang jeg skal reise. Samfunnet og allmennheten lar meg f drlig samvittighet, fordi det blir sett p som feil. Men det vil jeg jobbe med, fordi det er det som fles rett for meg. Og det lar hele sykdommen bli litt lettere, det gjr at jeg fr noe vkne opp til om morningen.

Magen hennes rumler.

- Oi!, ler hun.

- Er du sulten?, spr jeg.

Jeg er faktisk sulten selv nr jeg tenker etter. Men fr vi avslutter er jeg ndt til sprre henne om en ting til. Et sprsml jeg har sittet inne med helt siden vi begynte prate.

- Hvis du kunne sagt noe til alle de med fordommer og alle de som ikke forstr hvordan det er ha en usynlig sykdom, hva ville du sagt?

Hun tenker en stund.

- Det ligger i menneskets natur ha et litt dmmende syn p ting de ikke kan forst. Det er lett dmme ut fra det du selv tror du vet. Jeg mtte selv komme i denne situasjonen fr jeg s at ingen personer kan dmmes, uten at det er en ordentlig grunn til det. Og du skal aldri tro du vet hva som foregr bak en fasade, for alle har sin kamp de gr gjennom, og alle har noe som trer p innsiden. S ikke tro du forstr, men prv forst. Hvis du vil vite hva som foregr, s snakk med personen i stedet for lage dine egne svar. 



12 kommentarer

Victoria Larsen

10.11.2016 kl.14:12

h, s utrolig bra skrevet! <3klem

Sara Holmberg

10.11.2016 kl.17:51

Victoria Larsen: Tusen takk <3

whosem

10.11.2016 kl.14:15

Veldig bra skrevet!! St p<3

Sara Holmberg

10.11.2016 kl.17:51

whosem: Tusen takk <3

10.11.2016 kl.15:47

(Y)

Marit Srensen Kvinlaug

10.11.2016 kl.20:43

Bra beskrivelse av ha sjgrens. Jeg har selv hatt det i snart 10 r og sykdommen svinger mye. Har veldig mange gode perioder hvor jeg fler meg nesten frisk 👍🏼 Det beste er ta noen forhndsregler mtp aktivitet og spare p energien. Du finner nok rette balansen etterhvert. Ikke gi opp for sykdommen kan i noen tilfeller "brenne ut" av seg selv slik at du fr mye mindre plager. Du er jo s ung ogs s det er god mulighet for at de finner en type medisin som kan hjelpe p sikt.

Klem 💛

Marie H-S

10.11.2016 kl.21:35

Veldig flott skrevet, Sara!:) Det belyser virkelig et viktig tema.

Tone

11.11.2016 kl.03:47

<3

Ingrid Hemmingsen

17.11.2016 kl.23:48

Veldig bra skrevet, Sara! Gleder meg til lese flere ting fra deg fremover! En av mine store helter Anbjrg Stre Htun (dd i 2014) skrev for noen r siden en kronikk i Aftenposten om det vre "usynlig" syk. Det er et viktig tema!

Hun skriver blant annet: "Mennesker som har sykdom forholde seg til, er samfunnets hverdagshelter." nsker deg til med skrivingen fremover! Hilsen Ingrid i Troms

Sara Holmberg

19.11.2016 kl.23:10

Ingrid Hemmingsen: Tusen takk, Ingrid! S hyggelig kommentar :-) N ble jeg glad!

June Martine

30.11.2016 kl.19:42

Wow.. Jeg kjenner meg igjen i mye av det som str her. Utrolig bra skrevet! :o

Sara Holmberg

01.12.2016 kl.18:33

June Martine: Tusen takk!!

Skriv en ny kommentar

hits